Murupolku Etusivu Tietoa Tyksistä Tyksin organisaatio Tulosryhmät Tyks Lasten ja nuorten klinikka Lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien palvelualue STEP – Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi STEP – Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi STEP-poli on myöhäisvaikutuspoliklinikka lapsena ja nuorena syövän sairastaneille nuorille aikuisille. Tarkoituksenamme on antaa psykososiaalista tukea ja auttaa sinua saamaan asianmukaista seurantaa ja hoitoa. Tarkoituksemme on lisäksi antaa tietoa terveyden edistämiseen liittyvistä asioista, kuten auringolta suojautumisesta, ravitsemuksesta, liikkumisesta, tupakoinnista ja sen lopettamisen tärkeydestä. Kuulut myöhäisvaikutuspoliklinikan toiminnan piiriin, jos: olet sairastanut lapsena tai nuorena syöpää olet saanut hoidoksi kantasolujensiirron, joko syövän tai muun vakavan sairauden vuoksi olet jo päättänyt syöpään liittyvän seurannan lasten ja nuorten klinikalla. Yhteystiedot Toivomme yhteydenotot ensisijaisesti sähköpostitse ([email protected]) Asiantuntijasairaanhoitajat: Mira Pomrén Tuire Kallionpää Puhelin: 02 313 3487 Erikoislääkäri Päivi Lähteenmäki Vuonna 2024 olemme avoinna viikot: 2, 6, 10, 15, 20 ja 24. Myöhäisvaikutuspoliklinikan asiakkaiden ja henkilökunnan käytössä on sähköinen seurantapalvelu Kaiku Health, joka mahdollistaa tietoturvallisen yhteydenpidon. Palvelun avulla seuraamme fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia säännöllisesti lähetettävien kyselyiden avulla. Palvelussa on käytössä myös mahdollisuus videovastaanottoon ja viestin lähettämiseen hoitajalle. Myöhäisseurantatyössä on käytössä kolmiportainen seurantatyön malli Myöhäisseurantatyön malli. Myöhäishaittojen riski Suunniteltu seurannan taso Tyks-Ervalla Pieni Pelkkä kirurginen hoito; matalan riskin solunsalpaajahoito (ei alkyloivia aineita, antrasykliinejä, bleomysiiniä tai epipodofyllotoksiineja). NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (Kaiku-palvelu). Seurantasuunnitelma joko lapsilta lähtiessä tai yksi käynti syöpäkeskuksen myva-poliklinikalla (hoitaja) ja sen jälkeen perusterveydenhuollossa tapahtuva seuranta syöpäkeskuksen laatiman suunnitelman mukaisesti. Keskisuuri Muu kuin pienen tai suuren riskin hoito. Seurantakäynnit 1–2 vuoden välein syöpäkeskuksen hoitajapoliklinikalla ja tarpeen mukaan lähinnä perusterveydenhuollon lääkärillä (+ tarvittaessa seur.pkl:n erikoislääkärin konsultaatio erityisongelmien tutkimus-/hoitosuunnitelmasta). Seuranta noin 10 vuoden ajan syöpäkeskuksessa (hoitajavastuinen), sen jälkeen siirtyminen pelkästään perusterveydenhuollon seurantaan syöpäkeskuksessa laaditun suunnitelman mukaisesti. NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (KAIKU-palvelu). Suuri Kantasolujensiirto; korkea-annoksinen antrasykliinihoito (≥250 mg/m2); korkea-annoksinen alkylaattorihoito (≥7 g/m2) syklof; ≥60 g/m2 ifosf.); da- ja/tai erit. prokarbatsiini; sädehoito ≥20 Gy annoksella. Tarpeen mukaan jopa vuosittainen seuranta syöpäkeskuksen poliklinikalla. Erityistehtävänä erikoisalojen välisen toiminnan koordinointi. Kotipaikkakuntien erikoissairaanhoito. Psykososiaaliset asiat korostuvat myös. NETTIkyselyt 1–2 vuoden välein (KAIKU-palvelu). Tietoa myöhäisvaikutuksista Aivolisäkehormonit Neuroendokriiniset myöhäisvaikutukset liittyvät aivolisäkehormonien häiriöihin: Kasvuhormoni (edistää kasvua ja kontrolloi aineenvaihduntaa) Adrenokortikotropiini (ACTH, säätelee kortikosteroidituotantoa) Prolaktiini (maidonmuodostusta säätelevä hormoni) Tyreoideaa stimuloiva hormoni (TSH, säätelee kilpirauhasen toimintaa) Luteinisoiva hormoni (LH, kontrolloi hedelmällisyyttä) Follikkelia stimuloiva hormoni (FSH, kontrolloi hedelmällisyyttä) Antidiureettinen hormoni (ADH, vasopressiini, säätelee nestetasapainoa). Riskiä lisäävät tietyt hoidetut syövät: Akuutti lymfaaninen leukemia (ALL) Aivojen ja selkäytimen kasvaimet Nenänielun alueen syövät Syövät, jotka on hoidettu kantasolusiirrolla. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Verikokeet (esim. veren sokeri (glukoosi), kolesterolit sekä hormonit (kuten FSH, LH, estradioli, testosteroni, kortisoli, T4V) Mahdollisia terveysvaikutuksia Kasvuhormonin vajaus: On yleinen myöhäisvaikutus aivokasvainten sädehoidon jälkeen. Myös akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) ja kantasolusiirto altistavat kasvuhormonin vajaukselle, jos hoitoon on liittynyt keskushermostoon kohdistuva sädehoito. Aiheuttaa pituuskasvun häiriöitä. Aikuisiän kasvuhormonipuutokseen voi liittyä uupumusta ja suorituskyvyn laskua. Adrenokortikotropiinin vajaus: Harvinainen vajaus. Voi ilmetä aivokasvainten jälkeen selviytyjillä, joilla on matalat kasvuhormonitasot tai hypotyreoosi, tai aivojen sädehoidon seurauksena. Oireita: Painonlasku ilman selvää syytä Näläntunne puuttuu Pahoinvointi Oksentelu Matala verenpaine Väsymys. Voidaan hoitaa hydrokortisonilla. Hypotyreoosi (kilpirauhasen vajaatoiminta): Kilpirauhashormonin mataluus voi ilmetä pitkänkin ajan kuluttua aivoihin saadun sädehoidon jälkeen. Joskus oireeton. Voi aiheuttaa esimerkiksi kasvun hidastumista ja murrosiän viivästymistä. Hoidetaan tyroksiinilla. Hyperprolaktemia: Prolaktiinin korkeat määrät voivat johtua aivojen sädehoidosta tai aivolisäkkeen leikkauksesta. Oireita: Murrosiän viivästyminen Maidoneritys ilman raskautta tai imetystä Harvat kuukautiset Kuukautisten poisjäänti Kuumat aallot (naisilla) Hedelmättömyys Erektiohäiriöt Seksuaalinen haluttomuus Osteopenia (luuntiheys heikentynyt) Joskus oireet puuttuvat kokonaan. Luteinisoivan hormonin (LH) tai follikkelia stimuloivan hormonin (FSH) vajaus: Aiheuttajana voi olla aivojen sädehoito. Hoitona hormonilääkitys. Diabetes insipidus (antidiureettisen hormonin (ADH) vajaus): Voi johtua myös aivolisäkkeen alueen leikkauksesta. Oireet: Erittäin runsas virtsaneritys. Voimakas janontunne. Päänsärky. Näköhäiriöt. Hidastunut kasvu ja kehitys. Painonlasku ilman selvää syytä. Hoitona hormonilääkitys. Kilpirauhanen Mahdollisia terveysvaikutuksia: Hypotyreoosi (kilpirauhasen vajaatoiminta) on yleisin myöhäisvaikutus. Se ilmaantuu yleisimmin 2–5 vuotta hoidoista, mutta voi ilmetä myös myöhemmin. Yleisempää naisilla. Hypertyreoosi (kilpirauhasen liikatoiminta) ilmaantuu yleensä 3–5 vuotta hoitojen päättymisestä. Struuma (kilpirauhasen liikakasvu). Kilpirauhasen kyhmyt ilmaantuvat yleensä aikaisintaan 10 vuoden päästä hoitojen päättymisestä. Ovat naisilla yleisempiä. Nämä kyhmyt voivat olla hyvänlaatuisia tai pahanlaatuisia. Myöhäisvaikutuksien riskiä lisäävät: Sädehoito kaulan ja pään alueelle tai aivolisäkkeeseen. Koko kehon sädetys ennen kantasolusiirtoa. Tietyt solunsalpaajat mIBG (radioaktiivinen jodi) –hoito (neuroblastoomassa joskus käytettävä) Naissukupuoli Nuori ikä hoidon aikana Korkea sädeannos Pitkä aika hoidon loppumisesta. Riskiä lisäävät tietyt hoidetut syövät: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Aivojen kasvaimet Pään ja kaulan alueen syövät Hodgkinin lymfooma Neuroblastooma Syövät, jotka on hoidettu kantasolusiirrolla. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Verikokeet (TSH, T4V) Ultraäänitutkimus. Mahdolliset oireet Hypertyreoosi (liikaa kilpirauhashormonia): Hermostuneisuus, ahdistuneisuus ja ärtyneisyys Unihäiriöt Väsyneisyys ja heikko olo Tärisevät kädet Korkea sydämen syke (tiheälyöntisyys) Punoittava, lämmin iho, joka saattaa kutista Ohuet, pehmeät hiukset, jotka irtoilevat Tiheä ulostamistarve tai löysät ulosteet Laihtuminen ilman selvää syytä. Hypotyreoosi (liian vähän kilpirauhastoimintaa): Väsymys ja heikko olo Kylmänherkkyys Kalpea, kuiva iho Kuivat ja ohuet hiukset Halkeilevat kynnet Käheä ääni Kasvojen turvotus Lihasten ja nivelten kivut ja jäykkyys Ummetus Voimakas/ lisääntynyt kuukautisvuoto Painonnousu ilman syytä Masentuneisuus, muistiongelmat tai keskittymishäiriöt Hyvin harvoin hypotyreoosi ei aiheuta mitään oireita. Lisääntymisterveys, miehet Myöhäisvaikutuksien riskiä lisäävät: Kirurgia, kuten kiveksen, eturauhasen osan tai vatsan alueen imusolmukkeen poisto. Kemoterapia alkyloivilla aineilla, kuten syklofosfamidi, dakarbatsiini, prokarbatsiini ja ifosfamidi. Vatsan, lantion tai aivolisäkkeen alueen sädehoito. Koko kehon sädetys ennen kantasolusiirtohoitoa. Riskiä lisäävät tietyt syövät: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Sukusolujen syövät Hodgkinin lymfooma Non-Hodgkinin lymfooma Sarkoomat Kivessyöpä Syövät jotka hoidettu koko kehon sädetyksellä kantasolusiirron yhteydessä. Syöpäselviytyjien lapsiin eivät vanhempien saamat syöpähoidot vaikuta. Heillä ei ole todettu olevan korkeampaa riskiä synnynnäisiin vikoihin, geneettisiin sairauksiin tai syöpään. Mahdollisia terveysvaikutuksia: Vähäinen siittiöiden määrä (siittiöitä on vähän tai ei yhtään). Hedelmättömyys. Retrogradinen siemensyöksy (siemensyöksyssä spermaa ei erity tai erittyy vain vähän). Hedelmällisyyden auttamiseksi on tiettyjä toimenpiteitä: Siittiöiden pakastus ennen hoitojen saamista potilailta, jotka ovat saavuttaneet murrosiän. Siittiöiden saaminen suoraan kiveskudoksesta. IVF (in vitro fertilization, koeputkihedelmöitys). ICSI (Intra Cytoplasmic Sperm Injection, mikrohedelmöitys). Lisääntymisterveys, naiset Myöhäisvaikutuksien riskiä lisäävät: Yhden tai kummankin munasarjan poisto. Kemoterapia alkyloivilla aineilla, kuten syklofosfamidi, mekloretamiini, sisplatiini, ifosfamidi, lomustiini, busulfaani, ja erityisesti prokarbatsiini. Vatsan, lantion tai alaselän alueen sädehoito. Vatsan ja lantion alueen sädehoito yhdessä alkyloivien aineiden kanssa. Sädehoito lähellä aivolisäkettä tai hypotalamusta. Koko kehon sädehoito. Riskiä lisäävät tietyt syövät: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Sukusolujen syövät Hodgkinin lymfooma Munasarjasyöpä Wilmsin kasvain Syövät jotka hoidettu koko kehon sädetyksellä ennen kantasolusiirtoa. Syöpäselviytyjien lapsiin eivät vanhempien saamat syöpähoidot vaikuta. Heillä ei ole todettu olevan korkeampaa riskiä synnynnäisiin vikoihin, geneettisiin sairauksiin tai syöpään. Mahdollisia oireita: Epäsäännölliset tai puuttuvat kuukautiset. Kuumat aallot. Yölliset hikoilut. Uniongelmat. Mielialavaihtelut. Alentunut seksuaalinen halukkuus. Emättimen kuivuus. Hedelmättömyys. Murrosikään liittyvien muutosten puuttuminen (karvoituksen puute, rintojen kasvun puute). Osteoporoosi (luukato). Mahdollisia terveysvaikutuksia: Aikaistuneet vaihdevuodet. Kuukautiskierron häiriöt. Hedelmättömyys. Murrosikä ei ala ilman hormonihoitoa. Mahdollisia raskaudenaikaisia kohonneita riskejä: Korkea verenpaine. Keskenmeno tai kohtukuolema. Vauvan alhainen syntymäpaino. Ennenaikainen synnytys. Keisarinleikkausten määrän lisääntyminen. Sikiön väärä asento synnytyksessä. Hedelmällisyyden auttamiseksi on tiettyjä toimenpiteitä: Munasolujen pakastus ennen hoitojen saamista potilailta, jotka ovat saavuttaneet murrosiän. Munasarjakudoksen talteenotto (lapsilla vielä kokeellista). IVF (in vitro fertilization, koeputkihedelmöitys). ICSI (Intra Cytoplasmic Sperm Injection, mikrohedelmöitys). Raskaus voi olla mahdollinen myös luovutettuja sukusoluja käyttäen. Munuaiset Mahdollisia terveysvaikutuksia: Vauriot munuaisten osissa, jotka suodattavat ja puhdistavat verta. Vauriot munuaisten osissa, jotka poistavat ylimääräisen veden verestä. Elimistön elektrolyyttivaje (kuten magnesium, kalsium ja natrium). Korkea verenpaine (hypertensio). Mahdolliset oireet: Virtsantarpeen tunteen lisääntyminen (ilman todellista tarvetta). Tihentynyt virtsaaminen (etenkin öisin). Vaikeudet virtsata. Voimakas väsymys. Jalkojen, nilkkojen, säärien, kasvojen tai käsien turvotus. Ihon kutina. Pahoinvointi tai oksentelu. Metallinmaku suussa tai pahanhajuinen hengitys. Päänsärky. Alkuvaiheen ongelmissa ei välttämättä ole oireilua. Oireet voivat ilmaantua vasta kun munuaisvaurio etenee ajan kuluessa. Ota yhteyttä lääkäriin epäillessäsi ongelmia! Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Verikokeet Virtsakokeet Ultraäänitutkimus. Myöhäisvaikutuksien riskit lisääntyvät, jos hoidossa on tarvittu: Kemoterapia (sisplatiini, karboplatiini, ifosfamidi, metotreksaatti). Sädehoito vatsan tai keskiselän alueelle. Munuaisiin kohdistunut leikkaus (poisto tai osapoisto) Kantasolusiirtohoito. Riskiä lisäävät myös: Syöpä kummassakin munuaisessa. Geneettinen oireyhtymä, joka lisää munuaisongelmia (kuten WAGR-oireyhtymä). Terveet elämäntavat edistävät munuaisten terveyttä: Normaali paino Terveellinen ruokavalio Säännöllinen liikunta Tupakoimattomuus. Turvavyö tulee pitää lantion korkeudella, ei vyötäröllä. Keskustele lääkärin kanssa ennen intensiivisen liikuntaharrastuksen aloitusta (erityisesti kontaktiherkät ja fyysiset lajit kuten jalkapallo, jääkiekko). Pyöräilyyn liittyen turvallisuustekijät on huomioitava erityisen tarkasti (ohjaustangon aiheuttamat vauriot). Neurologia Mahdollisia terveysvaikutuksia: Päänsärky Tasapainon ja koordinaation heikentyminen. Epileptiset kohtaukset. Myeliinitupen kehityksen häiriö tai vähentyminen hermosoluista. Liikunnalliset vaikeudet (jaloista tai silmistä johtuva) Puhumiseen tai nielemiseen liittyvät vaikeudet. Hermovauriot käsissä tai jaloissa. Aivoinfarkti. Toisen aivoinfarktin saamisen riski lisääntyy niillä selviytyjillä jotka ovat saaneet sädehoitoa aivojen alueelle, joilla on korkea verenpaine tai jotka olivat yli 40-vuotiaita ensimmäisen aivoinfarktin saadessaan. Hydrokefalus eli vesipää. Selkäkipu. Virtsarakon ja/tai suolen toiminnan häiriöt. Kavernoomat (verisuonirakenteiden häiriöt aivoissa). Ajattelun, oppimisen, tunteiden, muistin ja käyttäytymisen ongelmia. Mahdolliset oireet: Päänsärky, joka voi helpottaa oksentamisen jälkeen. Epileptiset kohtaukset. Tasapainon tai koordinaation heikkous tai kävelyn ongelmat. Ongelmia puhua tai niellä. Käsien tai jalkojen tunnottomuus, pistely tai heikkous. Nilkan koukistaminen vaikeaa. Ongelmia kohdistaa katsetta tai nähdä kummallakin silmällä samaan aikaan. Kasvojen, käden tai jalan yllättävästi ilmennyt tunnottomuus tai heikkous. Epänormaali väsyneisyys tai muutokset aktiivisuudessa. Epänormaalit muutokset persoonallisuudessa tai käyttäytymisessä. Ulostamisen tarpeen muutokset tai vaikeudet virtsata. Yllättäen ilmenevä sekavuus, puheen tuoton vaikeus tai puheen ymmärtämisen vaikeus. Yllättäen ilmenevä vaikeus nähdä yhdellä tai kummallakin silmällä. Nopeasti ilmennyt erittäin voimakas päänsärky ilman selvää syytä. Muut oireet: Muistiongelmat. Keskittymisongelmat. Ongelmanratkaisukyvyn ongelmat. Ajatuksien ja tehtävien organisoinnin ongelmat. Hitaampi oppimiskyky. Vaikeuksia oppia lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan. Ongelmia koordinoida käden (tai muiden lihasten) ja silmien liikettä. Hidastumat normaalissa kehityksessä. Sosiaalinen pidättyneisyys tai vaikeuksia tulla toimeen muiden kanssa. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Neurologinen tarkastus Neuropsykologinen arvio. Myöhäisvaikutuksien riskiä lisäävät: Aivojen ja selkäytimen alueen sädehoito, erityisesti korkea-annoksiset hoidot ja kantasolusiirtoon liittyvä koko kehon sädetys. Intratekaalinen tai suonensisäinen kemoterapia, erityisesti korkea-annoksinen metotreksaatti tai sytarabiini (joiden tarkoitus on hoitaa keskushermoston mahdollista syöpäsolukkoa). Aivojen tai selkäytimen kasvaimen leikkaus. Aivojen sädehoidon ja intratekaalisen kemoterapian yhdistelmä. Alle 5-vuotiaana hoidettu syöpä. Naissukupuoli. Hydrokefalus ja siihen hoidoksi asennettu shuntti. Heikentynyt kuulo. Pikkuaivoista johtuva mutismi (puhumattomuus, tasapainon ja koordinaation heikkous, ärtyneisyys, mielialan muutokset). Aivoinfarkti (aivohalvaus) Keskushermoston myöhäisvaikutuksiin vaikuttaa myös suoraan se, missä kohtaa aivoja tai selkäydintä kasvain sijaitsi. Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Pään ja kaulan syövät Aivojen ja selkäytimen kasvaimet Paino ja metabolinen oireyhtymä Alipainoa, ylipainoa ja sairaalloista ylipainoa esiintyy myöhäisvaikutuksena erityisesti tiettyjen syöpähoitojen jälkeen: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Aivokasvaimet (erityisesti kraniofaryngeoma) Aivojen alueen sädehoidetut syövät. Alipainon riskiä lisäävät: Koko kehon sädetys (naisella) Vatsan alueen sädehoito (miehellä) Solunsalpaajahoito alkyloivilla aineilla ja antrasykliineillä. Ylipainon riskiä lisäävät: Aivojen alueen sädehoito Hypotalamuksen tai aivolisäkkeen leikkaus. Ylipainon riskiä voivat lisätä myös: Syöpä diagnosoitu 5-9 -vuotiaana Naissukupuoli Matala kasvuhormonitaso tai leptiini-hormonin vajaus Liikkumattomuus Tietyt masennuslääkkeet. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Verikokeet. Terveet elämäntavat ovat erittäin tärkeitä terveydelle: Normaali paino Terveellinen ruokavalio Säännöllinen liikunta Tupakoimattomuus. Metabolinen oireyhtymä (MBO) Oireyhtymä tarkoittaa tilaa, jossa ihmisellä on keskivartalon lihavuus sekä seuraavia liitännäisoireita: Korkea verenpaine Korkeat triglyseridiarvot ja matala HDL-arvo Korkea veren glukoosipitoisuus (heikentynyt glukoosinsieto). Voi aiheuttaa sydän- ja verisuonisairauksia sekä diabetesta. MBO voi ilmetä tiettyjen lapsuuden syöpähoitojen jälkeen: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL), lähinnä sädehoidon saaneilla Kantasolusiirrolla hoidetut syövät Vatsan alueen sädehoidolla hoidetut kasvaimet (esim. Wilmsin kasvain tai neuroblastooma). MBO:n riski kasvaa: Aivojen tai vatsan alueen sädehoito. Koko kehon sädetys kantasolusiirron vuoksi. Hyperprolaktemia: Prolaktiinin korkeat määrät voivat johtua aivojen sädehoidosta tai aivolisäkkeen leikkauksesta. Oireita: Murrosiän viivästyminen Maidoneritys ilman raskautta tai imetystä Harvat kuukautiset Kuukautisten poisjäänti Kuumat aallot (naisilla) Hedelmättömyys Erektiohäiriöt Seksuaalinen haluttomuus Osteopenia (luuntiheys heikentynyt) Joskus oireet puuttuvat kokonaan. Luteinisoivan hormonin (LH) tai follikkelia stimuloivan hormonin (FSH) vajaus: Aiheuttajana voi olla aivojen sädehoito. Hoitona hormonilääkitys. Diabetes insipidus (antidiureettisen hormonin (ADH) vajaus): Voi johtua aivolisäkkeen alueen leikkauksesta. Oireet: Erittäin runsas virtsaneritys. Voimakas janontunne. Päänsärky. Näköhäiriöt. Hidastunut kasvu ja kehitys. Painonlasku ilman selvää syytä. Hoitona hormonilääkitys. Sydän ja verisuonisto Mahdollisia syöpähoitojen terveysvaikutuksia: Epänormaali sydämen rytmi. Heikentynyt sydänlihas. Tulehduksellinen sydänsairaus. Sydänläppien vauriot. Sepelvaltimotauti. Sydämen vajaatoiminta. Rintakipu tai sydänkohtaus. Verenpainetauti. Veritulpat tai aivohalvaus. Kaulavaltimoiden sairaudet. Mahdolliset oireet: Hengitysvaikeudet, erityisesti makuulla. Sydämen syke on liian hidas (bradykardia) tai liian nopea (takykardia) tai rytmi on poikkeava. Rintakipu. Jalkaterien, nilkkojen, jalkojen ja vatsan turvotus. Sormien, varpaiden, korvien tai nenän valkoisuus ja sinisyys johtuen kylmästä tai voimakkaista tunnetiloista. Saattaa liittyä kipua ja pistelyä. Yllättäen ilmaantuva tunnottomuus ja heikkous kasvoilla, käsissä tai jaloissa (painottuen toiseen puoleen kehoa). Yllättäen ilmaantuva sekavuus, puheentuoton vaikeus tai puheen ymmärtämisen vaikeus. Yllättäen ilmaantuvat näköongelmat toisella tai kummallakin silmällä. Yllättäen ilmaantuvat kävelyongelmat tai huimaus. Yllättäen ilmaantuvat tasapainon häiriöt. Yllättäen ilmaantuva erittäin voimakas päänsärky ilman selvää syytä. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Sydänfilmi (EKG) Sydämen ultraääni (UKG) Verikokeet (esim. rasva-arvot) Terveet elämäntavat ovat erittäin tärkeitä sydämen ja verisuoniston terveydelle: Normaali paino Sydänterveellinen ruokavalio Säännöllinen liikunta Tupakoimattomuus Keskustele lääkärin kanssa ennen intensiivisen liikuntaharrastuksen aloitusta. Myöhäisvaikutuksien riskit lisääntyvät, jos hoidossa on tarvittu: Rintakehän, selkäytimen, aivojen, kaulan tai munuaisen sädehoito. Koko kehon sädetys ennen kantasolusiirtohoitoa. Tietyt solunsalpaajat ja antrasykliinien kokonaisannos. Kemoterapia antrasykliineillä tai antrakinoneilla (doxorubicin, daunorubicin, idarubicin ja epirubicin, mitoxantroni) lisäävät oireiden riskiä. Myöhäisvaikutusten riski liittyy kemoterapian kokonaisannokseen sekä siihen minkä tyyppistä lääkettä on annettu. Ifosfamidi, metotreksaatti ja platinayhdisteet (karboplatiini, sisplatiini) voivat aiheuttaa myöhäisvaikutuksia. Kantasolusiirto. Nefrektomia (munuaisen osa- tai kokonaispoisto leikkauksessa) > verenpaine Riskiä lisäävät seuraavat hoidetut syövät: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) Akuutti myeloinen leukemia (AML) Aivojen ja selkäytimen kasvaimet Pään ja niskan syövät Hodgkinin lymfooma Non-Hodgkinin lymfooma Wilmsin kasvain Syövät, jotka hoidettu kantasolusiirrolla. Virtsarakko Mahdollisia terveysvaikutuksia: Hemorraginen kystiitti (tulehdus virtsarakon seinämässä, joka johtaa verenvuotoon). Virtsarakon seinämän paksuneminen. Vaikeudet tyhjentää virtsarakko. Virtsanpidätysongelmat. Tukos munuaisissa, virtsanjohtimessa, virtsarakossa tai virtsaputkessa. Mahdolliset oireet: Tarve virtsata onnistumatta siinä. Tihentynyt virtsaaminen (erityisesti öisin). Vaikeudet virtsata. Vaikeudet tyhjentää rakko täysin. Turvotukset jaloissa, nilkoissa, säärissä, kasvoissa ja käsissä. Heikko tai olematon virtsarakon kontrolli. Verivirtsaisuus. Myöhäisvaikutuksien riskit lisääntyvät, jos hoidossa on tarvittu: Virtsarakkoon kohdistunut leikkaus (poisto tai osapoisto) Lantion, selkärangan tai aivojen alueen leikkaus. Kemoterapia (syklofosfamidi, ifosfamidi) Sädehoito virtsarakon, lantion tai virtsatie-elimistön lähellä Kantasolusiirtohoito. Ongelmia voidaan tutkia erilaisin keinoin: Lääkärintarkastus Verikokeet Virtsakokeet Ultraäänitutkimus. Yhdistykset Sylva ry Sylva ry:n tapahtumakalenteri Syöpäjärjestöt-kotisivut Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry LSSY:n tapahtumakalenteri Tutkimus STEP-poliklinikan toiminnan aloittamisen jälkeen on tehty: Opinnäytetyö otsikolla ”Kuntoutusohjauksen mahdollisuudet ja sisältö lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutusseurantatyössä” (Anne-Mari Siivonen (Kuntoutus YAMK, Satakunnan ammattikorkeakoulu 2014), Kristiina Poikela, kuntoutusohjaaja Tyks, Miia Myllynen sh (yamk) Tyks, Merja Vuoristo sh Tyks, Päivi Lähteenmäki, Tyks LHEM vastuualuejohtaja) Opinnäytetyö otsikolla ”Huolenaiheet ja tiedontarve lapsuusiän syövän sairastaneilla aikuisilla – analyysi strukturoidusta esihaastattelusta myöhäisseurantapoliklinikalla” (LK Milja Rahkila, LT Liisa Järvelä, dos Päivi Lähteenmäki) Tieteellinen julkaisu: Rajala, S, Järvelä, LS, Huurre, A, Grönroos, M, Rautava, P, Lähteenmäki, PM. Use of electronic patient data storage for evaluating and setting the risk category of late effects in childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer. 2020;e28678. Meneillään olevia tutkimushankkeita ovat: Tietoaltaan käyttö myöhäisvaikutusriskin arvioinnissa ja digitaalisen seurannan mahdollisuudet lapsena ja nuorena syöpää sairastaneiden myöhäisvaikutusten havaitsemisessa ja hoidon tarpeen arvioinnissa – LERACA-hanke: Psykososiaalisen tilan huomioimiseen potilaan myöhäisvaikutusten riskissä on aloitettu yhteistyössä Turun yliopiston hoitotieteen laitoksen kanssa tehtävä pilotti, jossa pyritään sähköisestä sairauskertomusjärjestelmästä (vuodesta 2005 alkaen) niin sanottua ”textmining-metodia” käyttäen löytämään tietyn algoritmin avulla ilmaisuja, joiden avulla pystyttäisiin ennakoimaan erityisen tuen tarpeessa olevat potilaat ja perheet. Löydöksiä pystytään validoimaan tietoaltaaseen kertyneen diagnoosi-ja oirekoodiston suhteen. Toimiva algoritmi auttaisi jatkossa psykososiaalisen tuen konkretisoimisessa ja eri tyyppisten tukimuotojen kohdentamisessa mahdollisimman tehokkaasti jo hoitojen aikana. Samoin tarkoitus on löytää lisäkriteeristö sähköiseen myöhäisvaikutusten riskin arvioon nyt kerättävän hoitotiedon lisäksi Lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden terveyspalveluiden käyttö aikuisena (Järvelä LS, Lähteenmäki PM): tutkimuksen tavoitteena on selvittää lapsuus- ja nuoruusiällä syövän sairastaneiden henkilöiden terveyspalveluiden käyttöä myöhemmin elämässä. Potilasaineistona on noin 450 Tyksin lasten ja nuorten klinikalla hoidettua, aikuistunutta potilasta, joiden seuranta Tyksin lasten ja nuorten klinikalla (hematologian pkl:lla) on päättynyt 1995 tai sen jälkeen. Potilaille on annettu paperimuotoiset hoitoyhteenvedot ja seurantasuositukset, joiden avulla terveyspalveluiden käyttöä on ohjeistettu yksilöllisesti tapahtuvaksi. Tavoitteena on selvittää, kuinka paljon ja millaisia terveyspalveluja potilaat ovat käyttäneet, sekä analysoida, onko mahdollinen myöhäisvaikutusten seuranta tapahtunut tehdyn suosituksen mukaisesti. Terveyspalvelujen käyttöä verrataan lisäksi Väestörekisteristä poimittujen verrokkien terveyspalveluiden käyttöön vastaavana ajanjaksona. Tiedot on hankittu viranomaisluvin terveyspalvelujen tuottajien rekistereistä. Saatuja terveyspalveluiden käytön tunnuslukuja voidaan käyttää pohjatietona, kun jatkossa arvioidaan systemaattisen myöhäisvaikutuspoliklinikkatyön vaikuttavuutta mm. palvelujen käytön vähenemistä ajatellen. Palvelujen käytön tunnuslukujen perusteella voidaan myös karkeasti arvioida nykytilanteen aiheuttamia kustannuksia. Myöhäisvaikutukset NOPHO-ALL2008 hoidon jälkeen (LATE ALL2008) (Huurre A, Järvelä LS, Lähteenmäki TAS, Niinimäki R, Lähteenmäki PM ja työryhmä). Hankkeessa selvitetään, onko korkeariskin kemoterapiaa saaneilla ALL-potilailla metabolisia muutoksia, muutoksia verisuonten endoteelissa, kroonisia sairauksia ennakoivissa biomarkkereissa tai suoliston sekä suu- ja nenänielun mikrobistossa, tiettyjä immunologisia poikkeavuuksia, muita todennettavissa olevia solunsalpaajahoidon jälkivaikutuksia tai heikentynyttä elämänlaatua. Tavoitteena on tuoda lisäselvyyttä myöhäisvaikutusten mekanismeihin sekä löytää potentiaalisia kohteita myös lääkkeellisille interventioille. Lisäksi tutkimuksen kaikki Pohjoismaat kattavassa osiossa luodaan NOPHO ALL2008 -kaaviolla hoidettujen potilaiden kohortti, jonka avulla voidaan jatkossa tutkia myös pidemmän ajan kuluessa ilmeneviä myöhäisvaikutuksia. Tutkimuksen korkeariskipotilaita koskeva osuus toteutetaan yhteistyössä Turun, Oulun sekä Uppsalan yliopiston kesken. Kaikkia NOPHO ALL2008 -kaaviolla hoidettuja potilaita koskeva osuus toteutetaan Pohjoismaiden laajuisena yhteistyönä. Hankkeen tutkimuskäynnit ovat alkaneet Suomessa keväällä 2022 ja ne jatkuvat vuoden 2023. Tulosta sivu