Tyks alkaa seurata lapsena ja nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksia

Kasvuiässä syövän sairastaneet ja aikuisiksi selviytyneet sairastavat ikätovereitaan enemmän ja heillä on ennenaikaisen kuoleman vaara. Vain kolmannes heistä säilyy ikätovereidensa tavoin terveenä. Terveydenhuoltojärjestelmämme ei tunnista riittävän hyvin lapsena ja nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksia eikä niiden ennaltaehkäisyn, varhaisen toteamisen tai hoidon tarvetta. Tyksin erityisvastuualueella aloitetaan myöhäisseuranta syksyllä 2014.

Suomessa on tällä hetkellä noin 7000 aikuista, jotka ovat selviytyneet lapsena tai nuorena (alle 25-vuotiaana) sairastetusta syövästä. Tyksin erityisvastuualueella Varsinais-Suomen, Satakunnan ja Vaasan sairaanhoitopiireissä heitä on noin 1200. Selviytyjien määrä kasvaa parin prosentin vuosivauhtia. Ylimääräinen sairastavuus ja ennenaikaisen kuoleman vaara koskettavat suurinta osaa kasvu- ja nuoruusiässä syövän vuoksi hoidetuista. Vain kolmannes syövästä aikuiseksi selviytyneistä säilyy ikätovereidensa tavoin terveenä.

Aikuistuva syövästä selviytynyt on vaiheessa, jolloin koulutus on kesken, urasuunnitelmia vasta tehdään tai työllisyystilanne ei ole vakiintunut. Parisuhde on usein vasta muodostamassa ja asuinpaikka on voinut sairauden jälkeen vaihtua useamminkin, ja on epäselvää, minkä terveydenhuoltojärjestelmän piiriin henkilö tulee kuulumaan. Myöhäisvaikutukset voivat toisaalta tulla esille vasta kun ollaan jo työelämässä ja monin tavoin mukana yhteiskunnassa, jolloin myöhäissairastamisen vaikutukset leviävät laajalle. 

Sosiaali- ja terveysministeriön Syövän hoidon kehittäminen 2010–2020 -työryhmämuistioon on kirjattu, että lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden myöhäisongelmat selvitetään tarvittaessa erityistason erikoissairaanhoidon jälkiseurantayksiköissä.   

– Vaikka tutkittua tieteellistä näyttöä myöhäisseurannan ja neuvonnan kustannus/hyöty -suhteesta ei vielä ole olemassa, vallitsee kansainvälinen konsensus siitä, että tällaiset interventiot kuuluvat hyvään hoitoon.  Lapsuusiän syöpien hoidon menestystarinalla on kääntöpuolenaan vastuu eloonjäämislukujen paranemisen hintana syntyneistä myöhäisongelmista, toteaa dosentti, vastuualuejohtaja Päivi Lähteenmäki Tyksistä. Hän on toiminut STM:n kutsuman myöhäisseurantatyöryhmän puheenjohtajana. 

Huhtikuussa raporttinsa jättäneen myöhäisseurantatyöryhmän näkemyksen mukaan uusi toiminta tulee järjestää ja sitä varten luoda uudet resurssit ns. jaetun mallin mukaisesti yliopistosairaaloihin perustettavan sairaanhoitajavetoisen asiantuntijaryhmän ja perusterveydenhuollon kesken. Pitkäaikaisvaikutuksiin perehtynyt työryhmä auttaa potilasta ja perusterveydenhuollon toimijoita myöhäisvaikutusten tunnistamisessa ja hoidon suunnittelussa, seuraa rekisteröimällä myöhäisvaikutuksia sekä kouluttaa ja konsultoi terveydenhuollon toimijoita.  

Syövästä selviytyneillä tulee myös itsellään olla kattavasti tietoa sitoutuakseen yksilöllisesti suunniteltuun seurantaan. Seurantapassi, jossa on yhteenveto annetuista hoidoista sekä riskiarvioon perustuva seurantasuositus, on olennainen työkalu pitkäaikaisselviytyjän avuksi.    

Tyks aktiivinen tutkimustiedon tuottaja 

Syövästä selviytyneiden pitkän odotettavissa olevan eliniän vuoksi tarvitaan runsaasti tutkimusta siitä, minkälaista on tehokas ja vaikuttava terveysriskejä koskeva neuvonta eri-ikäisille ja erilaisissa kulttuureissa. On myös selvitettävä mitkä toimintatavat ovat syövästä selvinneiden hoidossa olennaisia, jotta sairastavuutta voitaisiin sopivilla interventioilla vähentää. Myös geneettistä herkkyyttä syövän myöhäishaitoille, sekä lääkkeellisten interventioiden mahdollisuutta esimerkiksi neurokognitiivisten myöhäishaittojen lievittäjänä tutkitaan. 

Psykososiaalisen tuen tavoitteena tulisi olla potilaan/syövästä selviytyneen tilanteeseen nähden paras mahdollinen elämänlaatu. Tähän tarvitaan erilaisia tuen muotoja – niin julkisen terveyden- ja sosiaalihuollon, kolmannen sektorin kuin lähipiiristä lähtöisin olevia. 

Tyksin lasten ja nuorten klinikalla toimii Terveys ja elämänlaatu lapsena ja nuorena sairastetun syövän jälkeen -tutkimusryhmä jota johtaa dosentti Päivi Lähteenmäki.  

Tyksin erityisvastuualueen myöhäisseuranta alkaa syksyllä 2014 

Turussa aloitetaan syksyllä 2014 lastenonkologin vetämä Tyksin erityisvastuualueen myöhäisseurantaprojekti, jonka kohteena ovat lasten- ja nuortenklinikalla hoidetut erityisvastuualueen syöpäpotilaat. Myöhemmin mukaan otetaan mahdollisesti nuorena aikuisena sairastaneet. Projektissa tulevat työskentelemään osa-aikaisesti lääkäri ja hoitaja, jonka tehtävänä on kouluttaa yliopistosairaalan ulkopuolella pitkäaikaisselviytyjien hoitoon osallistuvia ammattilaisia.  

Erityisvastuualueen keskus- ja aluesairaaloista ja perusterveydenhuollosta tunnistetaan vastuulääkärit ja -hoitajat, jotka huolehtivat potilaiden tutkimuksista ja hoidosta syövän sairastamisen jälkeen.  Turun ammattikorkeakoulu ja Lounais-Suomen syöpäyhdistys lähtevät mukaan projektiin kehittämään verkostoitumista ja kouluttamaan asiantuntijasairaanhoitajia ja kuntoutusohjaajia antamaan psykososiaalista tukea.  

– Erityisvastuualueelle perustettava syöpäkeskus tavoittelee koordinaattorin vastuuta Kansallisen Syöpäkeskuksen (FINCAN) toiminnassa myöhäisseurantatyön kehittämisen alueella. Tämä sopii hyvin, koska meillä muun muassa tutkimustyö nuorena sairastetun syövän myöhäisvaikutuksista on laajamittaista. Olemme mukana myös kansainvälisissä hankkeissa koko Suomen edustajina, kertoo dosentti Päivi Lähteenmäki.  

- - - - - - - - - -

Faktatietoja kasvuikäisten syövistä

• Lapsuus- ja nuoruusiän syövän esiintyvyys on pysynyt viime vuosikymmenet Pohjoismaissa lähes ennallaan. Uusien tapausten ilmaantuvuus on noin 15/100000.
• Lähes 80 prosenttia lapsena ja nuorena syöpään sairastuneista paranee syövästään
  • Vain kolmannes heistä selviää ilman mitään fyysisiä ja psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia
• Nuorena aikuisena sairastaneiden myöhäishaitoista on vasta vähän tutkimustietoa
• Myöhäisvaikutukset voivat ilmetä vasta vuosikymmenien kuluttua syöpädiagnoosista
• Ikääntymisen myötä ilmaantuvat sairaudet näyttävät tulevan nuorena syövän sairastaneille varhemmin kuin ikätovereille
• Pitkäaikaisselviytyjillä ennenaikaisen kuoleman vaara on noin kymmenkertainen ikätovereihin nähden.
  • kuoleman syy on tavallisimmin perustaudin myöhäinen uusiutuminen, mutta noin viidennes kuolinsyistä liittyy toisen syövän ilmaantumiseen, sydän- ja verenkiertoelimistön sairauksiin ja muihin syöpähoitojen pitkäaikaishaittoihin
  • mielenterveysdiagnooseihin tai onnettomuuksiin liittyvää ylikuolleisuutta ei näyttäisi olevan
• Terveysongelmien riski kokonaisuutena on noin 2,5-kertainen sisaruksiin verrattuna
  • mielenterveysongelmien 1,8-kertainen
  • fyysisen toiminnan haittojen 5,2-kertainen
  • yleiseen aktiivisuuteen liittyvien haittojen 2,7-kertainen
  • syövän sairastaneilla ongelmien esiintyvyys näyttää lisääntyvän ajan kuluessa eikä tasannevaihetta näytä tulevan.
• Sairastavuuden syitä on lukuisia. Yksi hankalimmista on toisen syövän kehittyminen:
• Kansainvälisissä raporteissa lapsena ja nuorena sairastetun syövän jälkeen ilmaantuvan toisen syövän riski on 3-6-kertainen ikätovereiden syöpäriskiin nähden
• Pohjoismaisessa aineistossa suomalaisten potilaiden riski todettiin olevan nelinkertainen saman ikäiseen väestöön nähden.
• Suurin riski on niillä, jotka ovat saaneet hoidon luu-, pehmytkudos-, aivo- tai kilpirauhassyöpään
• Yleisin toinen syöpä on aivokasvain (28 %), rintasyöpä (10 %), luun tai sidekudoksen syöpä (10 %), ruoansulatuskanavan syöpä (10 %) ja verisyövät (8 %)
• Toisen syövän riski ei suhteellisesti vähene ajan kuluessa
• Riski korostuu erityisesti sädehoitoa saaneilla, muutamiin solunsalpaajiin liittyen (ns. topoisomeraasi II estäjät) sekä perinnöllisen syöpäalttiuden omaavilla.
• Riski on erilainen eri syöpien jälkeen (mm. Hodgkinin lymfooma) ja elintavoilla on tärkeä osuus riskin lisääjänä (tupakointi, aurinko, alkoholi, mahdollisesti ylipaino)
• Nuorimpana ensimmäisen syövän sairastaneet ovat isommassa riskissä
• Kohtalaisen yleisiä kasvuiässä annettujen syöpähoitojen haittavaikutuksia ovat pituuskasvun häiriö, ylipainoisuus ja metabolisen oireyhtymän riski, muut hormonijärjestelmän häiriöt, fyysisen suorituskyvyn ongelmat sekä sydämeen ja moniin muihin elimiin kohdistuva toksisuus.
• Lisääntymisterveyteen ja raskausaikaan liittyvät ongelmat ovat keskeisiä myös nuorena aikuisena syövän sairastaneilla. Oman lapsen saamisen todennäköisyys on pienempi kuin sisaruksilla.
• Kantasolujensiirtojen (KS) myöhäishaitoista tiedetään, että lähes 60 prosenttia KS-potilaista raportoi kaksi tai useampia terveyshaittoja ja neljännes potee vaikeita haittavaikutuksia.
• Sisaruksiin verrattuna KS-potilaiden riski vakaviin terveyshaittoihin oli kahdeksankertainen, toiminnallisten haittojen riski oli 7,7-kertainen ja aktiivisuutta rajoittavien haittojen riski 6,3-kertainen.
• Noin 25 prosentilla lapsuus- ja nuoruusiän syövän pitkäaikaisselviytyjistä on psykososiaalisia ongelmia:
  • Neurokognitiivisia vaikeuksia (erityisesti pään sädehoitoa ja/tai intratekaalilääkitystä saaneilla)
  • Oppimisvaikeuksia
  • Ongelmia sosiaalisissa suhteissa
  • Itsetunto-ongelmia ja ahdistuneisuutta
  • Masennusoireita tai viitteitä posttraumaattisesta stressireaktiosta.
  • Suomalaisessa aineistossa todettiin nuorilla pitkäaikaisselviytyjillä myös verrokkeja enemmän uupuneisuutta.
  • Tiedetään, että syöpään sairastuminen ja sen hoito aiheuttavat trauman. Trauma saattaa pysyä piilossa vuosikausia sairauden jälkeen ja joillakin se voi nousta pintaan vasta vuosikymmenienkin jälkeen tapahtumasta. Myöhäisvaikutusten psyykkisessä arvioinnissa olisi tunnettava ja tunnistettava myös traumamekanismit.

 - - - - - - - - - -

Tyksin lasten ja nuorten klinikan tutkimusryhmää Terveys ja elämänlaatu lapsena ja nuorena sairastetun syövän jälkeen johtaa dosentti Päivi Lähteenmäki (puh. 02 313 0670 ja 040 769 5420, s-posti: paivi.maria.lahteenmaki(a)tyks.fi)

 

Projektin tutkimushankkeita ovat:

• LL Laura-Maria Madanat-Harjuojan väitöskirja (5.3.2011) käsitteli nuorella iällä sairastetun syövän vaikutuksia lasten saamiseen, raskauksien kulkuun sekä syntyvien lasten terveyteen (Late Effects of Cancer at a Young Age: Registry-based studies on the health of cancer patients and their offspring)
• TtM Susanna Mörtin väitöskirjatyössä (13.6.2012) tutkittiin lapsena ja nuorena sairastetun syövän (ei aivokasvain) vaikutuksia elämänlaatuun (Quality of life after childhood cancer - development of a clinical HRQL-tool for psychosocial aftercare and follow-up).
• LL Liisa Järvelän tutkimustyössä selvitetään lapsena leukemian sairastaneiden henkilöiden sydämeen ja verenkiertoon kohdistuvia myöhäishaittoja ja niiden kuntouttamista liikuntainterventiolla (Physical activity and metabolic changes after childhood leukemia.)
• LL Erika Gunn tutkii terveyttä ja elämänlaatua alle 25-vuotiaana aivokasvaimen sairastaneilla (Health and Quality of Life after early age onset brain tumours)
• LL Andreina Keron väitöskirjatyö käsittelee sydämeen ja verenkiertoelimistöön liittyvää terveyttä ja kuolleisuutta nuorena sairastetun syövän pitkäaikaisselviytyjillä (Heart Conditions Following Cancer Treatments of Children, Adolescents and Young Adults)
• TtM Lotta Kauhanen tutkii varhaisen liikuntaintervention vaikuttavuutta vinkristiini-solunsalpaajan aiheuttamien haittojen ehkäisyssä (Aktivoivat konsolipelit fyysisen aktiivisuuden ja kunnon ylläpitäjinä syöpään sairastuneilla lapsilla)
• LL Ritva Ahomäen väitöstyössä analysoidaan psykososiaalista hyvinvointia teemalla ”Peruskoulun jälkeinen koulutus, työllistyminen, ansiotaso ja KELA:n etuisuuksien käyttö sekä suoriutuminen puolustusvoimien kokeissa lapsena sairastetun syövän jälkeen”
• LT Marika Grönroos jatkaa väitöskirjatyönsä aihepiiristä syöpähoitojen munuais- ja luustovaikutuksien tutkimista valtakunnallisina projekteina (Kidney diseases and bone health after early onset malignancies).
• LT Minna Koskenvuon tutkimusryhmän kohteena on kantasolusiirron ja leukemiahoidon saaneiden potilaiden immunologinen palautuminen ja suojatoimien tarve.

 - - - - - - - - - -

Tämän tiedotteen laatija, lääketieteen toimittaja ja tiedetiedottaja Tuula Vainikainen avustaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriä tutkimusta koskevassa viestinnässä. Hänet tavoittaa sähköpostilla osoitteesta tuula.vainikainen(a)saunalahti.fi ja puhelimella numerosta 045 671 9558.