Många lider i tysthet av smärta i underlivet

Vulvodyni är ett smärttillstånd i kvinnans yttre könsorgan som orsakar värk, klåda och smärta vid samlag. Många kvinnor lider i tysthet av sina symtom och söker aldrig hjälp. Det är därför svårt att avgöra hur vanlig sjukdomen är men man brukar tala om att 3-16 procent av alla kvinnor lider av sjukdomen.

På Åbo universitetscentralsjukhus har man från och med början av september startat en grupp som består av sju kvinnor diagnosticerade med slemhinnesjukdomar och vulvodyni som träffas sju gånger under hösten. Kvinnorna får stöd och råd av varandra och av proffs inom gynekologi tack vare gruppen.

Sjukskötaren och sexualterapeuten Päivi Heinonen är en av dem som leder diskussionen på träffarna. Hon säger att deltagarna är i åldern 25 till 67.

- Första gången gruppen samlades var stämningen lite nervös men alla deltagare vågade ändå prata.

Bilden: Sjukskötaren Päivi Heinonen är en av dem som leder gruppen för kvinnor som lider av vulvodyni, en sjukdom som förorsakar smärta i kvinnans underliv.

Danskt koncept

Idén till en grupp för kvinnor med vulvodyni uppstod då gynekologen Katja Kero, som också är med och planerar gruppens program, var på besök i Danmark. Hon stötte där på en grupp för kvinnor med "Lichen sclerosus et atrophicus", eller vitfläckssjuka som det ibland kallas. Hon märkte vilken fin sak det var för dessa kvinnor att få stöd av varandra och av sakkunniga inom vården. Vitfläckssjuka  är en ganska ovanlig sjukdom som ger klåda och andra besvär i underlivet.

Många som lider av vulvodyni är ensamma med sina symtom.

- Det kan vara svårt att tala om, vissa vill inte ens berätta för sin partner att det gör ont att ha samlag, säger Päivi Heinonen.

Man kan känna sig som den enda i världen som har sådana här problem. Till sjukdomen hör också till stor del psykiska faktorer. Man är så rädd för smärtan så man kanske helt och hållet slutar ha sex.

Smärtan kommer ofta från en nerv i yttre könsorganen men smärtan kan också liggare djupare i slidan.

Många bakgrundsfaktorer

Bland annat upprepade inflammationer och svampinfektioner i slidan kan förvärra, och ibland bidra, till sjukdomen. P-piller förändrar kvinnans egen östrogennivå och ofta rekommenderar man att en kvinna med symtom som påminner om vulvodyni slutar, eller åtminstone pausar, med p-pillren.

- Ibland kan patienten vara i ett dåligt förhållande där samlagen förorsakar smärta. Men ibland kan det vara tvärtom, att partnern är för förstående.

Forskning visar att kvinnans smärtkänningar under samlaget kan öka både av en för empatisk partner och av en fientligt inställt och negativ partner. Också kvinnans sexuella tillfredsställelse blir mindre i båda fallen.  Däremot kan uppmuntrande och hoppfulla reaktioner främja smärtkontrollen och motiverar kvinnan att söka hjälp och göra något åt saken.

- På sexualhälsopolikliniken rekommenderar vi att partnern kommer med till rådgivningen, åtminstone några gånger, säger Heinonen.  

Skadlig kroppsbild

Många kvinnor med vulvodyni har ett dåligt förhållande till sig själv och till sin kropp. Det kan bottna i en barndom där man sett på sexualitet som något ont och negativt. Det kan handla om att man vuxit upp i en sträng religion eller det kan handla om hurdant förhållande man skapat till sig själv och sin kropp som ung.

Många unga kvinnor har också en enorm stress med hur de ska se ut, med studier och med att hitta ett bra jobb. Dagens krav på utseende är orimligt stora.

- De som lider av vulvodyni är ofta samvetsgranna, ambitiösa med sina studier eller sitt jobb, noggranna och kräver mycket av sig själva, säger Heinonen.

Överallt i dagens samhälle pratar man om sex.

- Man borde vara eftertrånad, man ska vilja ha sex och utstråla sex. Då sex betonas för mycket, blir patienterna i fråga frustrerade och känner sig misslyckade och onormala.

Lösningar

För många kan det vara en lättnad att få en diagnos. Vissa har bara lidit och haft samlag trots att det varit smärtfyllt.

Då en kvinna söker vård hos Heinonen med kolleger går man igenom grundläggande saker som att man inte ska ha för spända kläder och att man ska undvika idrottsgrenar som ridning och spinning som kan förvärra symtomen.

Patienten får börja använda bassalva för underlivet och hon kan trycka på de ställen där hon har smärta. På så sätt mjukar smärtpunkterna så småningom upp och hon blir mera du med sin kropp. Ofta behövs fysioterapi av bäckenbottenmusklerna, i synnerhet om musklerna är mycket spända.

Man kan också öva med så kallade vagitorium. Åucs har vagitorium i fyra olika storlekar som patienten får med sig hem.

Bilden: Det finns fyra olika storlekar vagitorium som Åucs patienter med vulvodyni får med sig hem.

- Man lägger glidmedel på vagitoriumet och övar sig hemma på att föra in det i slidan. Många får mycket hjälp av detta, bara de orkar göra det tillräckligt ofta fastän det kan kännas obehagligt, säger Heinonen.

Vissa tillfrisknar från sjukdomen då de får hjälp men vissa tillfrisknar tyvärr aldrig.

- Det skulle vara viktigt att fler tog kontakt och inte lider med sina problem i tystnad.

Fakta:

Vulvodyni är ett syndrom som betyder ett smärttillstånd i de yttre genitalierna. Sjukdomen kan delas in i tre subtyper: nervsmärtaktig, alltså dysestetisk vulvodyni, beröringskänslighet i vestibulum vaginae, alltså vulvans vestibulitsyndrom (VVS) och cyklisk vulvovaginit.

I vulvans vestibulitsyndrom uppenbarar sig smärtan i samband med penetration och beröring av vestibulum vaginae. På området förekommer beröringskänslighet och ofta också utslagsliknande irritation. Den cykliska vulvovaginiten får oftast sin början från en svampinfektion, av vars följd det kan uppstå klåda, svidande, tjocka flytningar och svullnad i  blygdläpparna och slidan.

Dysestetisk, alltså nervsmärtaktig vulvodyni uppstår på området av de nervgrenar som innerverar vulvan och det förekommer oftast hos över 40-åriga kvinnor. Smärtan strålar ofta till låren, ändtarmsmynningen, urinröret eller till mellangården.

Heinonen fungerar som ansvarig ledare för gruppen och hon är med varje gång. Dessutom fungerar Jenni Rautio, barnmorska och sexualrådgivare och Nina Jaatinen, fysioterapeut och sexualrådgivare som övriga ledare i gruppen. Också gynekolog och sexualrådgivare Katja Kero deltar. Kvinnoklinikens psykiatriska sjukskötare är också med på en av träffarna och föreläser.

 Text och bilder: Nadine Karell