Roosas berättelse

– Smärtan är som en svart ridå som gör att livet bara blir en kamp för överlevnad, säger Roosa när hon beskriver sin endometrios fem månader efter titthålsoperationen. Roosa genomgick en omfattande operation för att ta bort endometrioshärdar runt urinröret och urinblåsan, tarmarna och äggstockarna. Hon har återhämtat sig bra efter operationen.

– Jag njuter av stunden, men nu och då funderar jag på om sjukdomen kan komma tillbaka. När man har levt länge med smärta är det svårt att lita på att den hålls borta, säger hon.

De återkommande smärtattackerna påverkade Roosas relationer och begränsade hennes möjligheter att arbeta. Hon tyckte det var särskilt jobbigt att vara borta från arbetet.

– Jag arbetade länge inom tillverkningsindustrin, där cheferna ofta är män. Det var svårt att prata om frånvaro på grund av mensvärk. Att upprepade gånger behöva säga att jag har så hård mensvärk att jag inte kan komma till jobbet kändes jobbigt, beskriver hon.

Är det så här mensvärk känns?

Roosa var 15 år när hon för första gången upplevde svåra smärtor under mensen. Smärtstillande tabletter hjälpte trots att smärtan var intensiv.

– Jag diskuterade med min mamma redan när jag var ung. Min mamma har också endometrios, så det var lätt att tala med henne.

Med tiden blev smärtan blev gradvis värre  och frånvaron från skolan ökade. När Roosa hade mens var hon tvungen att stanna hemma, till och med hela dagar.

– Jag upplevde att skolans hälsovårdare tyckte att jag överdrev min mensvärk. Men fick nog ändå alltid  gå hem på grund av värken. Smärtan lättade oftast inom två eller tre dagar, säger Roosa.

– Det är bara så här det är, tänkte jag. Roosas vänner hade inte alls lika svåra smärtor. Min upplevelse var helt annorlunda, säger hon.

Symtomen förvärrades oväntat

Vid 20 års ålder förvärrades Roosas symtom plötsligt. En svår smärtattack avbröt en fridfull jul.

– Jag kunde inte följa med min familj till mina morföräldrar på jullunch eftersom jag hade så ont att jag blev sängliggande. Den julen svimmade jag för första gången av smärtan, säger Roosa allvarligt.

Smärtan var så intensiv att hon inte ens kunde stå upp, än mindre be om hjälp. Efter att attacken hade lagt sig bokade Roosa en tid till gynekolog.

– Trots att jag berättade att jag misstänkte endometrios och bad om ytterligare undersökningar fick jag ingen remiss till specialistsjukvården för vidare undersökning. Min läkare bedömde att smärtan berodde på att effekten av min hormonmedicinen avtagit och föreslog att jag skulle byta medicin. Jag blev verkligen besviken över att läkaren inte ansåg att det behövdes vidare undersökningar, säger Roosa.

I februari 2019 upplevde Rosa för första gången svår smärta i samband med urinering. Smärtan skrämde henne, eftersom den inte var kopplad till mensen den här gången. En skarp smärta exploderade i kroppen när urinblåsan tömdes.

– Jag visste inte vad som hände, och blev rädd. Även om känslan påminde om mensvärk hade jag aldrig upplevt något liknande tidigare, säger hon.

– Smärtan fick mig att kräkas och till slut förlorade jag medvetandet. Lyckligtvis hade jag hunnit  ringa min mamma, som tog mig till ÅUCS Akuten.

Under en ultraljudsundersökning upptäcktes en cysta i Roosas högra äggstock. Eftersom bilddiagnostiken inte visade några konkreta tecken på endometrios var Roosas enda alternativ ett starkt intravenöst smärtstillande medel, som lindrade smärtan tillfälligt.

– Jag ville veta vad som orsakade min smärta, men tänkte att sjukhuspersonalen vet bäst. I efterhand ångrar jag att jag inte krävde mer hjälp. Det är svårt att bevisa en smärta som bara finns inuti kroppen, säger Roosa.

Operationen var en vändpunkt

Roosas liv fortsatte som förut fram till november, när de kraftiga smärtattackerna Roosa upplevt i början av vintern återvände. Den här gången var det outhärdligt.

– När  smärtan var som värst hoppades jag att jag skulle dö. Men det värsta var att smärtan pågick i flera dagar, säger Roosa. – Jag berättade det för min chef, som förstod att jag inte kunde komma till jobbet. Jag insåg att jag måste bli undersökt.

Roosa besökte företagshälsovården, där en läkare skrev en brådskande remiss till ÅUCS Kvinnokliniken.

– Jag hade helt klart mer skinn på näsan och vågade kräva vidare undersökningar. Det gav resultat. Den här gången upptäckte min behandlande läkare tillväxt av livmoderslemhinnan i min högra äggstock. Under undersökningen tryckte läkaren på nedre buken, och då kände jag stark smärta i bukhinnan, förklarar Roosa.

– Jag kände mig mycket lättad över att äntligen få bekräftat att min smärta var verklig Jag behövde inte längre försöka övertyga någon, säger hon lättat.

 Undersökningsresultatet möjliggjorde en titthålsoperation  för Roosa. Operationen tog längre tid än väntat eftersom det visade sig att Roosa hade djup endometrios på många ställen i nedre delen av buken. Dessutom var urinblåsan och livmodern sammanväxta.

– Jag är verkligen nöjd med operationen. Jag kunde åka hem redan på kvällen samma dag som jag opererats. Till och med sjukskötarna blev förvånade över hur snabbt jag var på benen igen. Men jag hade upplevt mycket värre smärta före operationen, skrattar Roosa.

Viktigt att prata om sjukdomen

– Det är viktigt för mig att man pratar om sjukdomen, säger Roosa fyra månader efter operationen. – Mitt största stöd har varit en stödgrupp för endometrios. I gruppen har jag fått höra andra kvinnors erfarenheter och fått dela min egen berättelse. Där är det ingen som säger att min smärta är påhittad, säger Roosa.

Under de fyra månaderna sedan operationen har den största förändringen i Roosas vardag varit att kunna leva utan smärta.

– Jag behöver inte längre oroa mig för att behöva sjukskriva mig på grund av mensvärk och jag behöver inte planera mitt liv utgående från smärtan. Det känns som att jag har fått mera tid i vardagen, säger Roosa glatt.

Roosas vårdkontakt till ÅUCS kommer att fortsätta under hösten.

– Den service jag har fått har varit fantastisk. Jag är verkligen glad att jag blev tagen på allvar och att jag kunde opereras, säger hon.

– Ibland undrar jag om jag kommer behöva opereras igen. Hur många år kommer jag att få vara symtomfri, funderar Roosa. – Personalen på ÅUCS sade att en operation kan bli aktuell igen om problemen återvänder. Om jag får symtom av endometrios igen, tror jag nog att jag känner igen dem. Det känns lugnande, säger Roosa och ler.

Foto: Janne Kari