Enheten för sällsynta diagnoser vid ÅUCS

Sjukvårdsdistriktet har grundat en enhet för sällsynta diagnoser vilken inledde sin verksamhet 27.5.2015. Enhetens uppgift är att utveckla och koordinera vården av personer med sällsynta diagnoser.

Vår målsättning är att se till att alla patienter med sällsynta diagnoser bereds möjlighet att få den bästa tänkbara vården för sin sjukdom enligt gemensam vårdpraxis.

Vårt arbetssätt grundar sig på tätt samarbete med patientorganisationer, enheter inom hälsovården och den offentliga förvaltningen, forskningsenheter och företag både på nationellt och internationellt plan.

Ansvarig koordinator för enheten är specialistläkare, docent Johanna Lempainen.  Administrativt sorterar enheten under Barn- och ungdomskliniken, men enheten koordinerar vården av såväl barn som vuxna.

Några poliklinikutrymmen har enheten inte utan syftet är att styra patienterna på basis av inkomna remisser till rätt vårdstig, där ett mångprofessionellt vårdteam tar ansvaret för patientens vård.  

Enheten för sällsynta diagnoser fungerar alltså som en koordinerande enhet, inte som en verksamhetsenhet med patientmottagning.