Tyks mukana harvinaissairauksien hoidon järjestämissopimuksessa

Tyks mukana

Suomen yliopistosairaalat ovat sopineet harvinaissairauksien hoidon järjestämisestä. Yliopistosairaalat tulevat tekemään tiivistä yhteistyötä harvinaissairaiden hoidon parantamiseksi kehittämällä hoitoverkostoja ja tukemalla toistensa osaamista. Potilaat saavat mm. digitaalisia palveluja. Tämä vähentää matkustamisen tarvetta.

Jokaisessa yliopistosairaalassa harvinaissairauksien hoitoa koordinoi harvinaissairauksien yksikkö. Euroopassa harvinaissairaiden hoitoa on keskitetty osaamiskeskuksiin. Harvaan asutuissa maissa, kuten Suomessa, tällaisissa valtakunnallisissa osaamiskeskuksissa on kuitenkin riskinä alueellisen epätasa-arvon lisääntyminen.

Kotipaikasta riippumaton yhdenmukainen hoito

Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestöjen Harvinaiset-verkoston ja Harso ry;n sekä Ultraharvinaiset ry:n edustajat ovat olleet tyytyväisiä suunniteltuun verkostomalliin. Tämä takaa tulevaisuudessa parhaiten osaamisen jatkuvuuden Suomessa ja harvinaissairaiden yhdenmukaisen hoidon. Verkostomallin kehittäminen on erityisen ajankohtaista senkin vuoksi, että aluehallintomalleineen sote-uudistuksen riskinä on nykyisten palvelujen epätarkoituksenmukainen hajaantuminen.

Potilaan avuksi alan paras asiantuntija

Harvinaissairaalle potilaalle etsitään diagnoosi ja hänen hoitoaan kehitetään ja seurataan hyödyntämällä parhaiden suomalaisten asiantuntijoiden osaamista. Yliopistosairaaloiden asiantuntijat verkostoituvat harvinaissairauksien yksiköiden avustamina valtakunnallisesti.

Suunniteltuja potilasta palvelevia asiantuntijaverkostoja voidaan toteuttaa jo käytössä olevin ohjelmistoin. Etävastaanotot ja etäkonsultaatiot ovat jo käytössä ja niitä tullaan hyödyntämään jatkossa yhä aktiivisemmin. Verkkopalveluiden kehittäminen on myös keskiössä suurissa potilasjärjestelmien kehityshankkeissa (Apotti ja UNA).

Harvinaissairauksia ovat kaikki sairaudet, joiden esiintyvyys on vähemmän kuin 5/10000 asukasta. Koska erillisiä harvinaissairauksia on tuhansia, on harvinaissairaita Suomessa arvion mukaan n. 300 000 eli noin joka 17. suomalainen. Tämä tekee harvinaissairaista suuren potilasryhmän erityisesti yliopistosairaaloissa.

Aiheesta lisää verkkosivullamme:

Tyksiin uusi yksikkö harvinaisia sairauksia poteville potilaille (tiedote 3.9.2015)

​Tyksin harvinaissairauksien yksikön kotisivu