Potilas hyötyy harvinaissairauksien eurooppalaisen yhteistyön tiivistymisestä

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin eurooppalaisiin harvinaissairauksien osaamisverkostoihin (European Reference Networks, ERN). Tämä takaa harvinaissairaille potilaille parhaiden asiantuntijoiden avun asuinpaikasta riippumatta. Harvinaissairaudeksi määritellään sairaus, joka on harvemmalla kuin yhdellä kahdestatuhannesta.

Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset on juuri julkistettu. Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Aikaisemmin jäsenyyksiä oli 14 yhteensä 12 verkostossa.

Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen.  Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.

Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille.  Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.

Tyksin lasten syöpäsairauksien yksiköllä jäsenyys vuodesta 2016

Lasten syöpäsairaudet kuuluvat harvinaissairauksien ryhmään, niitä todetaan vain 15 tapausta/100000 eli 0,3 tapausta/2000 lasta kohden. Tyksin lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien yksiköllä on ollut ERN-jäsenyys joulukuusta 2016 lähtien.

- Verkoston jäsenet voivat lähettää suojatun yhteyden kautta konsultaatiopyyntöjä harvinaisista tai haastavista potilastapauksista tilanteissa, jolloin potilaan sairaus ei luokitu suoraan mihinkään hoito-ohjelmaan. Silloin verkoston jäsenet yhdessä pohtivat, että millä tavalla potilaan hoito olisi viisainta toteuttaa, Tyksin lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien hoidon vastuualuejohtaja Päivi Lähteenmäki sanoo.

- Omien potilaidemme osalta olemme saaneet konsultaatioapua muutamissa harvinaisissa luukasvaimissa ja toisaalta olemme osallistuneet asiantuntijoina  keskusteluihin muiden maiden potilaiden osalta esimerkiksi hankalissa uusiutuneen leukemian tapauksissa. ERN PaedCan on myös saanut jo valmiiksi niin sanottuja standardisuosituksia useiden syöpämuotojen hoitoihin niissä tilanteissa, joissa mitään uutta hoitotutkimusta kyseiseen sairauteen ei ole käynnissä.

Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta

Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.

- Kun Suomessa löytyy potilas, jonka sairautta kukaan ei tunnu tuntevan, hänestä voidaan tehdä konsultaatiopyyntö alan parhaille eurooppalaisille asiantuntijoille, kertoo professori, lastenneurologian ylilääkäri Johanna Uusimaa OYSistä.  

- Konsultaatioista koituu hyvin konkreettista apua suoraan potilaille. Esimerkiksi ihotautien verkoston avulla harvinaista oireyhtymää sairastanut potilaamme sai erinomaisia hoito-ohjeita, ja häntä hoitavat lääkärit saivat tukea hoidon toteuttamiseen. Potilaan perhe oli erittäin tyytyväinen saamaansa apuun ja tukeen harvinaisessa sairaudessa, sanoo verkostossa 2017 lähtien vaikuttanut osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi HUSista.

Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.

Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien verkostossa. Näissä toimivat harvinaissairauksien yksiköt ja verkostojäsenet tekevät tiivistä yhteistyötä ja edistävät harvinaissairauksien hoitoa koko maassa.