Murupolku Etusivu Potilaille ja läheisille Sairaalat ja toimipisteet Tyks T-sairaala Fabryn taudin osaamiskeskus Fabryn taudin osaamiskeskus Avainsanat: Fabryn tauti Aukioloajat ja yhteystiedot Käyntiosoite Tyks T-sairaala Hämeentie 11 Turku Pääsisäänkäynti 18A, 5. krs, B-osa. Akuutti sisätautiosasto 1 Postiosoite PL 52 20521 Turku Osasto Puhelin, Osasto: 02 313 1012 , : Fabry-tiimi seuraa kaikkia Suomen Fabry-potilaita. Tavoite on, että Fabry-tiimi näkee jokaisen potilaan vähintään kerran vuodessa, joko Turussa tai kotisairaalassa. Fabry-tiimi perustettiin v. 2002 ja tiimi toimii Turun yliopistollisen keskussairaalan medisiinisellä toimialueella, akuutti sisätautiosastolla 1. Fabry-tiimiä voi aina konsultoida. Koulutus ja ohjaus ovat keskeinen osa tiimin työtä, erityisesti hoidon aloituksissa. Fabry-tiimi ylläpitää kansainvälisiä Fabryn taudin tietokantoja, jotka ovat Fabry Registry ja FOS. Fabry Registry on tietokanta, joka on perustettu Fabryn taudin tutkimista ja hoidon kehittämistä varten. Fabryn tautia hoitavien lääkäreiden on mahdollista saada tunnukset rekisteriin, jolloin he näkevät sieltä potilaidensa tiedot. Potilailta pyydetään lupa tietojen keräämiseen ja kirjaamiseen. Voit olla yhteydessä Fabry-tiimiin, mikäli sinulla on kysyttävää rekisteristä. Myös Fabryn taudin ohjeiden kehittäminen kuuluu olennaisesti tiimin työhön: potilasohjeita ja hoitohenkilökunnan ohjeita tarkennetaan ja päivitetään jatkuvasti. Verkostoituminen on tärkeää harvinaisissa sairauksissa! ”Turvallisuus, luottamus, jatkuvuus ja sujuvuus” Sairaalat Tyks T-sairaala T-sairaalassa sijaitsee muun muassa Turun alueellinen yhteispäivystys. Tulosta sivu